Expérience des mères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme ayant reçu une intervention comportementale intensive

Abouzeid, Nadia (2014). « Expérience des mères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme ayant reçu une intervention comportementale intensive » Thèse. Montréal (Québec, Canada), Université du Québec à Montréal, Doctorat en psychologie.

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Résumé

Les plus récentes études ont démontré que le trouble du spectre de l'autisme (TSA) touche environ 1% de la population (Centers for Disease Control and Prevention, 2012; Fombonne, 2009; Lamontagne, 2011; Noiseux, 2011; Weintraub, 2011). Les enfants ayant un TSA présentent un tableau clinique complexe qui s'accompagne de difficultés engendrant de nombreuses adaptations au sein de la famille entière. Par ailleurs, les parents doivent privilégier le traitement qui sera le plus favorable pour le développement de leur enfant et l'amélioration de leur qualité de vie. Au Québec, depuis 2003, l'intervention comportementale intensive (ICI) est offerte aux enfants présentant un TSA par le biais des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en trouble envahissant du développement (CRDITED) (MSSS, 2003). Cette intervention a démontré son efficacité. D'abord, elle génère des progrès significatifs chez les enfants, notamment en ce qui a trait au développement d'habiletés langagières et de la communication. De plus, elle permet la diminution des comportements problématiques (Virués-Ortega, 2010; Warren et al., 2011). La présente étude s'intéresse à l'expérience de 15 mères d'enfants présentant un TSA ayant reçu de l'ICI principalement en CRDITED. L'objectif de cette recherche est de décrire en premier lieu les caractéristiques de l'intervention reçue selon la perception des mères, ensuite, les défis existant dans la vie de ces mères ainsi que les ressources qu'elles déploient pour les surmonter et finalement, les effets perçus de l'intervention sur le développement et le bien-être des enfants et de leur famille. La réalisation de ce projet vise à promouvoir des pratiques d'intervention favorisant l'expérience des parents et des professionnels concernés tout en permettant l'actualisation du potentiel de l'enfant présentant un TSA. La méthode qualitative est privilégiée dans le cadre de ce projet de recherche, car elle permet d'explorer en profondeur l'expérience des participantes en rapport aux domaines ciblés et permet également de recueillir des informations riches et variées quant à des phénomènes qui n'auraient pu être obtenus via une méthode quantitative. Dans un contexte où le diagnostic de TSA engendre des remaniements importants au sein de la famille et où les effets de l'intervention se perçoivent non seulement sur le développement de l'enfant, mais sur ses parents, sa fratrie et sa famille élargie, il apparait essentiel de s'intéresser à la perception des mères d'enfant présentant un TSA ayant reçu une ICI. Pour ce faire, des entrevues semi-structurées ont été effectuées auprès des participantes grâce à l'utilisation d'un protocole d'entretien élaboré aux fins de ce projet de recherche et validés par des experts. Les résultats sont présentés sous forme de trois articles. Ils indiquent une variabilité dans l'octroi des services d'ICI ainsi que des variations par rapport aux modèles sur lesquels se repose l'intervention. Cela mérite une évaluation approfondie pour assurer les conditions optimales de l'ICI. L'utilisation des ressources personnelles et la mise en place de stratégies d'adaptation s'avèrent essentielles, non seulement pour faire face aux difficultés amenées par le diagnostic, mais aussi pour compenser le soutien lacunaire. Parmi les moyens utilisés les plus communs se trouvent la recherche d'informations, les changements liés à l'emploi, la participation au sein d'associations et l'implication dans l'intervention. Certaines mères affirment avoir reçu du soutien provenant de leur entourage, des professionnels et principalement des éducatrices. Cette aide, appréciée des mères, leur a permis de composer avec leurs responsabilités parentales et celles liées à l'éducation de leur enfant ayant des particularités de développement. Néanmoins, le besoin de soutien demeure important et met en lumière la pertinence de réfléchir à un modèle pouvant faciliter la démarche qu'englobe l'intervention pour mieux soutenir les parents d'enfant présentant un TSA. Les données de la recherche révèlent des effets considérables sur le développement des enfants à travers plusieurs domaines ainsi que des apports intéressants pour la famille. Bien que l'ICI soit perçue positivement, certaines limites émergent et donnent lieu à des recommandations pour bonifier l'intervention. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : intervention comportementale intensive, trouble du spectre de l'autisme, expérience maternelle, stratégies d'adaptation, modalités de dispensation de l'ICI.

Type: Thèse ou essai doctoral accepté ()
Informations complémentaires: La thèse a été numérisée telle que transmise par l'auteur.
Directeur de thèse: Poirier, Nathalie
Mots-clés ou Sujets: Adaptation psychologique, Analyse appliquée du comportement, Enfant autiste, Intervention psychologique, Mère, Trouble envahissant du développement
Unité d'appartenance: Faculté des sciences humaines > Département de psychologie
Déposé par: Service des bibliothèques
Date de dépôt: 04 mai 2015 17:51
Dernière modification: 04 mai 2015 17:51
Adresse URL : http://www.archipel.uqam.ca/id/eprint/6897

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